{"id":11526,"date":"2023-03-21T10:24:42","date_gmt":"2023-03-21T14:24:42","guid":{"rendered":"https:\/\/caid.gob.do\/caid\/?p=11526"},"modified":"2023-08-14T09:29:57","modified_gmt":"2023-08-14T13:29:57","slug":"el-sindrome-de-down-es-cada-dia-menos-tabu-pero-persisten-las-limitaciones-y-la-falta-de-oportunidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/caid.gob.do\/caid\/el-sindrome-de-down-es-cada-dia-menos-tabu-pero-persisten-las-limitaciones-y-la-falta-de-oportunidades\/","title":{"rendered":"El s\u00edndrome de Down es cada d\u00eda menos tab\u00fa, pero persisten las limitaciones y la falta de oportunidades"},"content":{"rendered":"\t\t
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Actualmente, en el INAIPI hay aproximadamente 98 ni\u00f1os y ni\u00f1as con diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down.<\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

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Alicia L\u00f3pez-Peha Rom\u00e1n es psic\u00f3loga cl\u00ednica con especialidad en intervenci\u00f3n de aprendizaje, rehabilitaci\u00f3n cognitiva y discapacidad. Sabe, por tanto, de qu\u00e9 habla cuando aborda con mirada cr\u00edtica la situaci\u00f3n de las personas con discapacidad en el pa\u00eds, sobre todo de los ni\u00f1os y las ni\u00f1as. Con ellos mantiene una relaci\u00f3n cotidiana en su condici\u00f3n de coordinadora del Equipo T\u00e9cnico Nacional de Atenci\u00f3n a la Discapacidad del Instituto Nacional de Atenci\u00f3n Integral a la Primera Infancia (Inapi).<\/p>\n

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Al responder las preguntas formuladas por la Divisi\u00f3n de Comunicaci\u00f3n del CAID, toc\u00f3 varios puntos neur\u00e1lgicos, como la falta de estad\u00edsticas que posibiliten el dise\u00f1o de pol\u00edticas p\u00fablicas coherentes con la necesidad y la demanda de la poblaci\u00f3n con discapacidad. A esto se agregan los rezagos discriminatorios que la afectan, pese a la mayor apertura y comprensi\u00f3n p\u00fablica de las diversas condiciones, en este caso espec\u00edfico, el s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

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En la RED-CAID 147 ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Down reciben atenci\u00f3n actualmente (86 ni\u00f1os y 61 ni\u00f1as). <\/strong><\/p>\n

Servicios m\u00e1s comunes:
<\/strong>1. Atenci\u00f3n Temprana
<\/em>2. Terapia F\u00edsica
<\/em>3. Terapia Ocupacional
<\/em>4. Terapia del Habla y del Lenguaje
<\/em>5. Apoyo Psicopedag\u00f3gico
<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Alicia L\u00f3pez Peha Rom\u00e1n\u00a0<\/strong>\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0
Coordinadora del Equipo T\u00e9cnico Nacional de Atenci\u00f3n a la Discapacidad del INAIPI<\/figcaption><\/figure>\n

Seg\u00fan Naciones Unidas, anualmente uno de cada 1,100 nacidos vivos en el mundo nace con s\u00edndrome de Down. La Oficina Nacional de Estad\u00edsticas informa que en 2021 en el pa\u00eds hubo 157,084 nacimientos. Haciendo un c\u00e1lculo puramente matem\u00e1tico, \u00bfpodr\u00edamos decir que 143 ni\u00f1os y ni\u00f1as se suman cada a\u00f1o a la poblaci\u00f3n con esta condici\u00f3n?<\/em><\/strong><\/p>\n

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Asumimos que estas estad\u00edsticas son certeras. Sin embargo, entendemos que los hospitales deben reportar los casos de ni\u00f1os y ni\u00f1as que nacen con esta y otras condiciones, a fin de que desde temprana edad puedan ser debidamente orientados e incluidos en programas que ayuden a las familias a que sus hijos e hijas alcancen su mayor potencial y tengan acceso a sus derechos.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo afecta la ausencia de estad\u00edsticas nacionales fiables la adopci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas en beneficio espec\u00edfico de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adultos con esta condici\u00f3n?<\/strong><\/em><\/p>\n

<\/p>\n

Las estad\u00edsticas nos sirven como evidencia de la necesidad y la demanda de creaci\u00f3n de programas y pol\u00edticas publicas que favorezcan la garant\u00eda de derechos de las personas con alguna condici\u00f3n. Cuando no manejamos las cantidades, no sabemos qu\u00e9 tan grande o importante llega a ser la demanda de creaci\u00f3n de estos programas, pol\u00edticas y espacios.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfEl Inaipi tiene alg\u00fan registro de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Down en su poblaci\u00f3n usuaria?<\/em><\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Inaipi lleva un registro de todos los ni\u00f1os y ni\u00f1as incluidos en le servicios, se realiza en nuestra plataforma interna de SIGEPI, al cual se reportan todos los casos,\u00a0 a trav\u00e9s de una matriz trimestral que se alimenta de las informaciones suministradas por las agentes de salud emocional en las redes de servicio a nivel nacional. Actualmente, en el INAIPI hay aproximadamente 98 ni\u00f1os y ni\u00f1as con diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

<\/p>\n

La Ley 5-13 consagra la igualdad de derechos y de oportunidades para todas las personas con discapacidad, \u00bfse cumple en el caso de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Down?<\/em><\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Desde el INAIPI como instituci\u00f3n garante de derecho, todos los ni\u00f1os y ni\u00f1as, sin importar su condici\u00f3n, son incluidos en los servicios. Sin embargo, como pa\u00eds, poseemos pocos espacios, programas y pol\u00edticas publicas que provean la verdadera inclusi\u00f3n de las personas con s\u00edndrome de Down o cualquier otra condici\u00f3n.<\/p>\n

<\/p>\n

Hablando espec\u00edficamente de la primera infancia, \u00bfcu\u00e1les son los obst\u00e1culos m\u00e1s relevantes para acceder a las terapias que requiere la condici\u00f3n?<\/em><\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

El pa\u00eds cuanta con pocas instituciones p\u00fablicas o de bajo costo a las que las familias tengan acceso para que su hijo reciba las terapias que necesita. Otra situaci\u00f3n es que los seguros m\u00e9dicos no cubren dichas terapias y la mayor\u00eda de las familias no pueden sustentar los costos y desisten de asistir.<\/p>\n

<\/p>\n

Y en t\u00e9rminos sociales, \u00bfc\u00f3mo responden la comunidad y la familia a las necesidades de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Down?<\/em><\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

La sociedad esta mucho m\u00e1s sensibilizada, es un tema cada vez menos tab\u00fa y las personas comienzan a incluirlos en la vida cotidiana. Sin embargo, sigue habiendo pocas oportunidades de estudio y empleo, lo que impide que estas personas puedan desarrollar sus habilidades y ser entes productivos para la sociedad.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00bfHasta d\u00f3nde alcanza la colaboraci\u00f3n con el CAID cuando el Inaipi identifica ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Down?<\/em><\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Todos los ni\u00f1os y ni\u00f1as que cumplen con los criterios son referidos al CAID, donde son \u00a0evaluados y entran al programa. Sin embargo existe un gran cuello de botella en el proceso de evaluaci\u00f3n, que se presenta cuando la familia debe completar estudios m\u00e9dicos y estos \u00a0no son cubiertos por el seguro o son de dif\u00edcil acceso. La otra limitaci\u00f3n est\u00e1 en la localizaci\u00f3n de los centros del CAID, que circunscribe las provincias a las que podemos referir.<\/p>\n

<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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