El apoyo conductual positivo aleja la asociación del autismo con conductas problemáticas
La formación especializada y la actualización continua no son suficientes sin la empatía hacia la persona con autismo
Su currículo es extenso. Catorce libros escritos, igual número de capítulos de libros, cincuenta y tres artículos y aportaciones a veintiún congresos, todo sobre autismo, explican por qué José Luis Cuesta Gómez, doctor en Ciencias de la Educación por la española Universidad de Burgos, es un referente en la materia.
Ganador de varios premios y miembro de organizaciones sobre autismo, Cuesta Gómez vendrá al país para compartir su experiencia y conocimientos en el Segundo Congreso «Inclusión, más allá del diagnóstico», que celebrará el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) los días 30 de abril y 1 de mayo.
Como preparación a su ponencia en el evento —Calidad de vida y sus implicaciones en la evaluación y planificación de servicios de apoyo— le hicimos llegar algunas pregunta que accedió a responder.
¿Cómo definiría el concepto «calidad de vida» en la perspectiva de personas con discapacidad?
En el ámbito de la discapacidad, el concepto se desarrolla a partir de los años ochenta. Tiene que ver con las condiciones de vida deseadas por cada persona: bienestar emocional, físico y material, desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión, y derechos. En la medida en que las condiciones de vida deseadas coincidan con las que la persona disfruta, la percepción de calidad de vida y de satisfacción será más alta.
¿Por qué es importante que este enfoque guíe la evaluación y planificación de servicios de apoyo?
El modelo nos orienta a centrarnos no solo en que las personas adquieran competencias y aprendizajes, sino también en apoyarlas para que sean felices. El modelo tiene implicaciones en tres ámbitos: intervención que asegure su eficacia; evaluación que incorpore herramientas y metodologías que permitan conocer el grado de felicidad que brindan los apoyos; y
planificación y evaluación de los servicios para conocer cuánto los programas mejoran la vida de las personas con autismo.
¿Cómo pueden las familias involucrarse en la mejora de la calidad de vida de sus hijos?
Es clave que entiendan que el pronóstico de desarrollo de un niño con autismo no se basa exclusivamente en logros «académicos» sino también en la adquisición y desarrollo de habilidades para la vida, que serán determinantes en la adultez y para la inclusión. Es importante apoyarse en profesionales y organizaciones con prácticas basadas en la evidencia.
¿Qué rol juegan las instituciones como el CAID en garantizar una atención centrada en la persona?
El CAID es un ejemplo de implicación del Estado en la promoción de servicios de atención integral desde la primera etapa a los niños y niñas con autismo, que al mismo tiempo involucra a la familia. Dado el aumento de los casos diagnosticados, es preciso generar estructuras integrales de apoyo para asegurar que cada persona disfrute de las mismas oportunidades de acceso y participación que el resto de la población en ámbitos como la educación, formación continua, inclusión laboral, ocio, etc.
¿Qué factores motivan la conducta desafiante en niños con TEA u otras condiciones?
La visión que plantea el apoyo conductual positivo, que es la que asumo, nos aleja de la idea desfasada que asocia autismo a conductas problemáticas. En áreas como la comunicación, la interacción social y la imaginación, los niños y niñas con autismo enfrentan dificultades para entender y adecuarse a las exigencias contextuales. En ocasiones, estas dificultades se traducen en las conductas llamadas «problemáticas», que debemos interpretar como respuesta a entornos que exigen competencias comunicativas y adaptativas en general muy complejas, y ofrecer opciones para expresar lo que sienten.
¿Cuál considera que es el mayor reto en la implementación de apoyos efectivos hoy en día?
Fundamentalmente, asegurar estructuras de apoyo integral estables, que garanticen programas para la adultez, y promover que las familias generen redes y asociaciones para sostener estas estructuras. Se habla de una persona con autismo por cada cien nacimientos. Esto obliga a consolidar programas
que respondan a las necesidades a lo largo de la vida, comenzando por programas de detección y diagnóstico temprano. Y entender que la intervención no termina cuando finaliza la etapa escolar, que la gran laguna la encontramos en los programas para adultos.
¿Qué recomendaciones haría a profesionales que trabajan directamente con niños con discapacidad?
La formación especializada y la actualización continua no son suficientes sin la empatía hacia la persona con autismo y hacia su familia. Ponerse en su lugar es clave para asegurar una intervención personalizada y garantizar un enfoque basado en la ética y el respeto.
