La participación del individuo no depende sólo de su condición sino también de las barreras y los apoyos que presente su entorno.
Con un doctorado en Pediatría y una especialidad en Pediatría del Desarrollo, Yahila de Peña ha encontrado en la atención a los niños y niñas con discapacidad la plenitud de su elección profesional. Su plataforma: el Centro de Atención Integral a la Discapacidad (CAID), al que ingresó en el 2013, cuando la primera sede abrió sus puertas en Santo Domingo Oeste.
Su vocación por la medicina social hizo que su práctica privada fuera efímera. Antes que los niños y niñas usuarios del CAID, la conocieron los del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral y luego, los que acuden a la Plaza de la Salud.
“Siempre di prioridad a la práctica institucional, porque creo firmemente en el trabajo integral y en equipo. Es el que mejores resultados arroja y el que más me llena a nivel personal. Trabajar en el CAID ha sido encontrar mi propósito profesional. Es un lugar donde no sólo he podido poner mis conocimientos y aptitudes al servicio de los niños y niñas con discapacidad, sino también donde he estado rodeada de profesionales de alto valor técnico y humano”, dice convencida.
Actual encargada de Desarrollo de Servicios, con ella hablamos con ocasión del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
El autismo es considerado por el común de la gente como una enfermedad. ¿Realmente lo es?
No lo es. Es una condición del desarrollo que afecta la comunicación social y el comportamiento de manera persistente.
¿Persistente quiere decir que no tiene cura?
No es una enfermedad, por lo tanto, no tiene cura. Es una condición permanente. Sin embargo, con los apoyos adecuados a nivel familiar, educativo, social y terapéutico, cada persona con autismo tiene la oportunidad de alcanzar su máximo potencial y disminuir sus necesidades de apoyo.
Cuándo se habla del espectro autista, ¿de qué estamos hablando? ¿Acaso es un problema del cerebro o tiene otro origen?
Hablamos de un trastorno cuyo origen es definitivamente multifactorial. Cada vez tenemos más información sobre la base genética, habiéndose identificado más de cien genes relacionados con el autismo. También conocemos mejor los factores que pueden aumentar su incidencia como son la prematuridad, complicaciones perinatales y mayor edad de los padres.
¿Hay diferentes autismos, cada uno requiere una terapia particular?
Más que diferentes autismos, hay diferentes personas con autismo. Cada ser humano es único y tiene necesidades de apoyo específicas e individuales. Se habla de espectro precisamente por la gran variedad de síntomas, combinación e intensidad de los mismos.
¿El autismo invalida para la vida en sociedad?
Ninguna condición en sí misma invalida para la vida en sociedad. La participación del individuo no depende sólo de su condición sino también de las barreras o apoyos que presente su entorno. Nos corresponde a todos, por lo tanto, asegurarnos de que las personas con autismo reciban los apoyos que necesiten para tener una vida en sociedad plena de acuerdo a sus habilidades y las características de su desarrollo.
Se dicen muchas cosas sobre las personas con la condición de autismo, entre ellas, por ejemplo, que tienen un genio matemático fuera de serie. ¿Esta afirmación se sustenta científica y estadísticamente o es puro mito?
No es una afirmación cierta para todos. Algunas personas con autismo pueden tener habilidades extraordinarias en áreas específicas, pero también hay otros que pueden tener una inteligencia limítrofe o discapacidad intelectual. Estadísticamente los reportes son muy variables, pero la mayoría coincide en que cerca de un 50% tiene un coeficiente intelectual promedio o por encima del promedio. En las habilidades clasificadas en ocasiones como geniales, no sólo influye el coeficiente intelectual, sino también los intereses particulares del individuo, que en el caso de las personas con autismo pueden ser restringidos y repetitivos, lo que puede facilitar el desarrollo de habilidades en cualquier área de manera específica por la intensidad del enfoque.
¿Cuáles otros mitos sobre el autismo habría que desmontar?
El principal mito es pensar que todas las personas con autismo comparten habilidades o tienen iguales necesidades de apoyo por el simple hecho de tener la misma condición. Cada individuo con autismo tiene sus propias manifestaciones y sus propias necesidades en todos los aspectos. No hay un manejo terapéutico, médico ni nutricional que sea recomendable para todos.
Por último, ¿qué tipo de entrenamiento necesita la familia de un niño o una niña con trastorno del espectro autista?
Necesita conocer sobre la condición y ser entrenada para el manejo diario de las necesidades de sus hijos en las diferentes áreas del desarrollo, fomentando siempre la participación social y la independencia.
